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老年痴呆症患者:我有话要说

“2003年7月初,我父亲被确诊患有阿尔茨海默氏症。我阅读了几乎所有相关的书籍,但它们都是一些关于这种疾病的书,谁都没有把患者的自身经历写下来。因此,我和父亲决定追循疾病的过程,父亲告诉我他的感受,我再把它写下来。”斯黛拉·布拉姆从那时起,开始着手写作《我患有老年痴呆症:我父亲的故事》这本书。

今年8月,花城出版社推出该书的中文版。布拉姆8月底、9月初应邀去北京一周,并借此机会做了几场关于阿尔茨海默氏症的专题讲座。
人们对阿尔茨海默氏症不够了解
布拉姆对荷兰在线记者说,这是第一本由阿尔茨海默氏症患者参与讲述自身经历的书,它使人们对那些患者有了进一步的认识:“许多人原先以为阿尔茨海默氏症患者已失去了意识,但是,读过这本书后,人们了解到,这些老人往往怀有强烈的情感,他们因表述能力受这种疾病影响,已经不能表达自己的焦虑或愤怒的来由。这给病人和家属都带来巨大困扰。”
人们常将阿尔茨海默氏症和老年痴呆症混在一起,但这两者之间是有区别的。五十多种大脑退化的疾病统称痴呆症,而阿尔茨海默氏症是老年人患的痴呆症中最常见的一种。
在中国举办讲座时,人们提的第一个问题往往是阿尔茨海默氏症有药治吗?制药业正加紧寻找治疗阿尔茨海默氏症的药物,但目前还没有治愈这种疾病的药物。已研发的一种被称为“胆碱酯酶抑制剂”的药物,据说可以暂时缓解阿尔茨海默氏病症。但根据研究显示,这些所谓的“老年痴呆症抑制剂”,用药患者当中有明显效果的比率不超过5%-10%,而对于其他人反而经常会产生一些副作用,有时甚至是较严重的副作用。
患者需要什么?
布拉姆介绍说:“阿尔茨海默氏症患者与健康人有同样的需求,他们需要安全感,同时也希望能行动自主,在这些方面,阿尔茨海默氏症患者与没有记忆问题的人没有什么区别,但疾病毕竟给他们带来了局限性和困扰,病人表现出的愤怒往往是出于恐惧。尽管有这样那样的限制,仍应尽量给他们安排舒适的环境,我们应尽量让自己置身于病人混乱的世界里。”
荷兰自由大学在对阿尔茨海默氏症研究上中得出结论,日光对减缓病人感知能力及其他能力退化、减少抑郁现象等方面起了重要作用。布拉姆在中国办讲座时也强调了这一点, 她说:“充足的光线非常重要,如果病人不能到外面去,白天则应确保他们房间的光线充足,最好将患者安置在靠近窗户的地方。另外,你还可以辅以接近日光的灯光。”
此外,布拉姆还提到让病人多活动也非常重要。以前在荷兰和德国,人们以为阿尔茨海默氏症患者需要更多的休息,要少受“刺激”,但新的研究结果表明,让病人多活动,给他们安排丰富多彩的生活环境,给他们适当的“刺激”,反而对他们是有益的。
不能光靠护理院
布拉姆在访问中国期间感到,人们非常希望更多地了解关于阿尔茨海默氏症的知识,了解该如何同病人打交道。她指出,不应将老人护理院作为解决问题的唯一方法,人们也可以借鉴荷兰的家庭护理方式,也就是让专业护理人员来到患者家里进行定期护理,或是让患者白天去专门的日间活动中心,这对照顾患病父母的子女来说也许是个很好的解决办法。人们应该设法找出其他创造性解决方案。
布拉姆在北京参观一家私立老人护理院时,看到那里的院长和护士长都非常投入,非常敬业,但她们也有自己的难处,因为投资人关心的是盈利,是回报。布拉姆对此表示诧异,人们怎么能从这样的老人身上挣钱呢?当她向参加讲座的人问及在这方面政府所起的作用时,人们毫不不避讳地说,政府在这上面什么也不管。

ББ

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