卫生部27日在联合拉马医院举办「泰国第六届罕见疾病日」(RareDisease Day Thailand 2016)宣传活动,以便让广大民眾了解各类罕见疾病的情况和治疗方面的知识。指各种罕见性的疾病日益增多,检查治疗方面还存在很大的困难,因此让广大民眾加强自我预防更為重要。医疗厅厅长素攀医师主持活动开幕仪式。
举办「泰国第六届罕见疾病日」宣传活动目的,是為了让民眾瞭解各类罕见疾病有更多更全面的常识,就罕见疾病的预防、检查、确诊、治疗提出建设性的意见,并在治疗罕见疾病医疗人员和药品的储备方面做好充分的準备。
素攀医师表示,今年罕见疾病日活动主要的内容包括,罕见疾病患者的危险性,各类罕见疾病的病症情况,比如苯酮尿症、海洋性贫血、成骨不全(玻璃娃娃)、粘多糖症、脊椎性小脑萎缩症(SMA)、亨特氏症候群(Hunter)、遗传性小脑发育不全等。同时邀请患罕见疾病患者到场参加宣传活动,包括唱歌、讲故事等。
素攀医师表示,目前泰国患罕见性疾病的比率大约5%,每2000人当中就有1人患不同的罕见性疾病,虽然随着科学和医疗技术的发展,罕见疾病的发现和确诊比过去更快,但依然有必要让广大民眾引起警惕,因為罕见性疾病距离大家并不远,要有效预防家人患类似的疾病。目前全世界各国都把2月最后一天定位「罕见疾病日」。
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